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    一名白塞病患者的就診經歷及問題解答

    時間:2016-01-05 17:24來源:原創 作者:劉湘源 點擊:
    白塞病,又稱貝赫切特病或口-眼-生殖器三聯征等,是一種慢性全身性血管炎癥性疾病。其主要表現為復發性口腔潰瘍、生殖器潰瘍、眼炎及皮膚損害,也可累及血管、神經系統、消化道、關節




    患者來信
    我是甘肅的一名在京讀書的大學生,是白塞病患者,從2010年患病到現在心里感觸很多,非常感謝北醫三院風濕免疫科劉湘源主任對我的幫助,在這里把我的看病經歷分享給大家,希望對更多的患者能有所幫助! 

    視力下降,被診為“葡萄膜炎”

    我最初是在2010年6月視力突然下降,在我們縣城醫院診斷是葡萄膜炎,另外,我高中時就一直反復口腔潰瘍但沒有重視,當時我們的縣城醫院里沒有專門的風濕科,眼科大夫說可能是白塞病,我當時就蒙了,從來就沒聽過這個名字,然后在蘭大二院眼科掛了專家門診,大夫說就是簡單的葡萄膜炎,不是白塞病。于是用了大量的激素,好了之后多了沒多長時間又復發了。

    未及時診治,玻璃體出血

    復發時我剛考上中國礦業大學來到北京,就去同仁醫院看眼睛,當時沒有掛到專家號,就掛了普通號,大夫說我眼睛已經玻璃體出血了,讓我掛個專家號,當時我自己完全沒有感覺到眼睛已經出血了,于是未掛專家號就離開醫院了。過了1周,果真是眼睛玻璃體嚴重出血,眼前一團水草一樣的東西,而且眼睛疼痛較劇烈。在此,提醒各位患者碘必舒滴眼液主要成分是地塞米松,不能長期用,我后來玻璃體出血,視野缺損就是長期用它造成的。

    視力基本喪失,終獲正確診治

    后來我的眼睛惡化的非常嚴重,視力基本喪失了,我們校醫院的大夫建議我去我們學校的定點醫療點——北醫三院的眼科看看,去之后大夫建議我去風濕科看看到底是不是白塞病,如果是白塞病光看眼睛是治不了本的,就這樣我找到了您。我當時因為應用大量激素導致臉已經變形了,而且滿臉的痘痘,找到您檢查后,您明確地告訴我是患了白塞病,然后建議我用類克,并住院治療。用完類克2~3天就明顯感覺視力好多了,可謂立竿見影!之后又接著用了3次類克,病情就基本穩定了。

    然而,在后期的治療中,應用類克后感覺冬天體質特別差,特別容易感冒,感冒后就使病情復發視力下降,您又給我介紹了中醫科的大夫,建議我同時中藥調理。效果不錯。在2013年冬季的某天,我突然感覺右腿內側走路時劇痛難忍,我又一次去找您,做了B超后確診是淺靜脈炎,您給我及時調整了治療方案,把沙利度胺換成了秋水仙堿,服用2天后效果就非常明顯了。

    現在我已經順利畢業了馬上離開北京了,現在和正常人一樣可以學習生活,我對您的感激無法用語言表達,衷心的祝愿您身體健康!

    問題咨詢

    我目前應用的藥物為硫唑嘌呤100 mg,強的松1/4片,秋水仙堿2片,我從發病到現在經快4年了,長期應用這些藥有什么副作用嗎?在資料里發現秋水仙堿會對生殖系統有不良影響,目前我服用秋水仙堿快2年了,硫唑嘌呤4年了,會影響我以后生育嗎?
                                小趙   2014年3月16日




    專家回復


    感謝你來信分享自己的看病經歷,讓更多與你患有同種疾病的患者對此病有更深入的了解。


    白塞病的主要臨床表現

    你患的白塞病,又稱貝赫切特病或口-眼-生殖器三聯征等,是一種慢性全身性血管炎癥性疾病。其主要表現為復發性口腔潰瘍、生殖器潰瘍、眼炎及皮膚損害,也可累及血管、神經系統、消化道、關節、肺、腎和附睪等器官。眼、中樞神經系統及大血管受累者預后相對較差。男性患者出現血管、神經系統及眼受累較女性多且病情重。你算比較嚴重的一種類型。

    眼部受累是最嚴重的表現之一

    眼部受累可見于50%的患者。青年男性患者的眼受累似乎更頻繁和更嚴重,是本病致殘的一個重要原因,致盲率可達25%。

    眼部病變可在起病后數月甚至幾年后出現,雙眼均可受累,其表現為視物模糊、視力減退、眼球充血、眼球痛、畏光流淚、異物感、飛蚊癥和頭痛等。通常表現為慢性、復發性、進行性病程。最常見和最嚴重的眼部病變為色素膜炎,可伴或不伴前房積膿,后葡萄膜炎和視網膜炎可影響視力。

    眼球其余各組織均可受累,出現角膜炎、皰疹性結膜炎、鞏膜炎、脈絡膜炎、視網膜炎、視神經乳頭炎、壞死性視網膜血管炎及眼底出血等。此外可有晶狀體出血或萎縮、青光眼、視網膜脫落。單獨視盤水腫提示腦靜脈血栓,由白塞病所致的顱內血管病變可導致視野缺損。

    白塞病目前的治療方法及效果

    目前本病尚無公認的有效根治辦法。多種藥物均可能有效,但停藥后易復發。治療的目的在于控制現有癥狀,防治重要臟器損害,減緩疾病進展。治療方案依臨床表現不同而采取不同的方案。急性活動期,應注意臥床休息;發作間歇期應注意預防復發。

    眼結膜炎、角膜炎可應用皮質激素眼膏或滴眼液,眼色素膜炎須用散瞳劑以防止炎癥后粘連,重癥眼炎者可在球結膜下注射腎上腺皮質激素。

    全身用藥包括非甾體抗炎藥、秋水仙堿、沙利度胺、氨苯砜、糖皮質激素和免疫抑制劑(硫唑嘌呤、甲氨蝶呤、環磷酰胺、環孢素A、柳氮磺吡啶、苯丁酸氮芥)。

    近年來,生物制劑的應用為白塞病患者帶來了福音,英夫利西單抗(類克)、依那西普(恩利、益賽普或強克)和阿達木單抗(修美樂)等腫瘤壞死因子-α拮抗劑治療白塞病取得了良好的療效,可用于以上藥物無效或療效欠佳的白塞病患者的皮膚黏膜病變、葡萄膜炎和視網膜炎、關節炎、胃腸道損傷及中樞神經系統受累等,且起效迅速,復發患者重新應用仍有效。

    任何白塞病眼病的治療均需全身用激素和早期用硫唑嘌呤等免疫抑制劑,推薦聯合生物制劑治療。多項研究證實,英夫利昔單抗(類克)可有效緩解改善病情抗風濕藥療效不佳的白塞病患者的葡萄膜炎。

    Sfikakis等報告,25例眼白塞病患者(15例為難治性病例)用英夫利昔單抗治療后,24例眼部癥狀迅速緩解,視力平均改善了3行(斯內倫視力表)。你經過了數次類克治療,也親身體會到了其作用的強大。還有研究報道,當全身給藥有禁忌或不可行時,可以考慮玻璃體內英夫利昔單抗注射治療白塞病復發性色素膜炎。

    問題解答

    因本病目前不能根治,病情穩定后仍需長期服用藥物來控制病情,防止復發。你目前用小劑量潑尼松、硫唑嘌呤聯合秋水仙堿治療有效,建議堅持服用,副作用不大,定期監測即可。多數研究示,備孕期間男性服用硫唑嘌呤與胎兒先天性畸形發生無關,男性患者接受硫唑嘌呤治療期間無需避孕,但用量不應>2 mg/(kg?d)。秋水仙堿理論上會影響男性生精過程,如需生育,建議懷孕前停藥至少3個月。
                             

    北京大學第三醫院風濕免疫科 劉湘源

    2014年4月9日

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